Selv om vakre, ikke røre vingene til en sommerfugl, fordi det kan gjøre det vondt. Denne tilstanden er også oppleves av Hollie Shaw, den lille jenta med hud så skjør som sommerfuglvinger. Sjelden genetisk lidelse gjorde henne miste den "limet" som liten touch kan gjøre det rå og wounded.Hollie Shaw, 7 år gammel jente fra West Yorkshire som led av en sjelden genetisk lidelse som kalles epidermolysis bullosa. Pasienter med denne sjeldne tilstanden kalles ofte den "sommerfugl barn" fordi de har hud så skjør som butterfly wings.
Have hud som en skjør sommerfugl vinger gjøre livet Hollie fortsetter å bli torturert med sår over hele kroppen, særlig i armer, rygg og ben. I likhet med sommerfuglvinger er brutt ved berøring, kan huden blemme Hollie bare fordi en liten touch. Selv friksjon fra klær alene kan føre til blemmer og sores.Not bare i huden, en sjelden genetisk lidelse rammer også spiserøret. Hollie må mates gjennom en spesiell fôring tube. "Du kan forestille huden av en svært moden fersken, ved berøring eller presset så vil det bli skadet. Hvis han lett gned huden vil blemme.
Men hvis trekkes eller diserempet så vil han få vondt, "sa moren, Leah Taylor (31 år), Dailymail som rapportert på mandag (09.05.2011) .Epidermolysis bullosa (EB) er en sjelden genetisk lidelse som gjør huden mister en svært viktig element som bidrar til å binde . Denne tilstanden gjør huden sårbar å ta på, akkurat som når du trykker på en sommerfugl wing.The flertallet av mennesker med EB ikke kan leve mer enn 30 år på grunn av denne sjeldne tilstanden gjør den mer utsatt for visse kreftformer og skader som ofte fører til infection.
To hindre brudd i huden er infisert, mor bør behandle veldig nøye Hollie. Hver dag Leah vil behandle blemmer på huden til jenta Hollie og Hollie sommerfugler trenger for å overleve fra bading og dressing aktiviteter er painful.In tillegg Hollie måtte bære en splint (for eksempel beinbrudd innpakning klut) i hender og føtter til hindre huden og fingre tørke når kurert. "Noen ganger lurer jeg på hvor modig han er, spesielt når du ser på sårene hans og husk at denne tilstanden vil skje i hans liv hver dag. Da jeg skiftet klær, var forferdelig for henne. Hun gråt og skrek i smerte.
Men når det er ferdig, reiste han seg og kom tilbake for å spille. Hun er utrolig, "sa Leah.According til Leah, prøvde Hollie å gjøre mange ting å være som andre barn. Familien hans også ikke ønsker å gjøre Hollie alltid følt annerledes. »Men han ofte måtte bruke rullestol og