Året det skjedde var 2 005; Jeg var lykkelig gift 35-åring med et lite, voksende familie, et stakittgjerde, en sportsbil og PTA møter for å delta. Foreldrene mine drev en restaurant, og jeg var en viktig samarbeidspartner i bransjen; livet mitt kunne ikke vært bedre. Det morsomme med det var, jeg hadde aldri vært sykelig typen i det hele tatt. Med unntak av et anfall av astma rundt den tiden jeg var 10, var min medisinske historie bemerkelsesverdig bare på den måten var det ingenting å rapportere. Alle som endte selv tidlig på våren det året.
Jeg gikk til sengs om kvelden forventer fullt å våkne opp til en fin lat søndag morgen, og kanskje spille softball i gården. Søndag morgen var alt annet enn lat skjønt; det var ca 4 AM da jeg våknet til en veldig smertefull clutching på brystet mitt. Min kone hadde hennes søster ta seg av barna, og kjørte meg til legevakten med en gang for alle standardtester som måtte gjøres. Jeg fryktet noe forferdelig - hjerteinfarkt kan være, og jeg var ganske lettet da de fant til slutt at jeg bare hadde en infeksjon i lungene, og kanskje en lungebetennelse.
Det var ganske bra, tenkte jeg; alt jeg trengte var noen antibiotika, og jeg vil være rett som regn. Det var faktisk bare starten av en lang år av gjentatte misdiagnoses en på toppen av den andre. Jeg har aldri fått bedre på antibiotika, og clutching smertene kom tilbake bare en uke senere; Jeg svekket jevnt så mye slik at jeg ikke kunne ta en tur rundt i parken uten å bryte ut i en svette. Jeg gikk til spesialist etter spesialist, og de ga meg diagnosen lymfekreft, thymom, mediastinis, og en haug med andre greske eller latinske ordene vi gjorde egentlig ikke vet hva de skal gjøre med.
Når det er en sykdom du arbeider med som ikke er blant de vanligste at legen din får å forholde seg til, hadde du bedre forberede deg i lang tid. Og da vi tok en tur til New York, for en konsultasjon med denne hot shot høyt nivå kirurg som var en venn av familien. Det var slutt i seks måneder nå siden jeg først var blitt syk; vi var desperat. Denne legen endelig kom opp med en ekte hint til hva jeg hadde - multicentric Castleman sykdom.
De fleste av de sykdommer jeg hadde blitt diagnostisert med tidligere, så rart som de var, hadde minst en kur; Castleman sykdom vi lærte, var en av de uhelbredelige oppgaver overlates til medisinsk vitenskap. De satte raskt meg på et kurs av thalidomid og steroider, men prognosen de sa var ikke stor. Min søster skjønt, var ikke helt sikker på at vi skulle