Hvordan min familie og jeg Levde Castleman & amp; # 039; s Disease

kjøpe noen diagnose uten en ny mening. Hun ringte og gjorde en avtale med en spesialist hele veien i Arkansas, og bestilt meg for en hel uke på sykehuset sender til tester. Jeg hadde fått nok av all den poking og prodding, men min kone fikk meg til å gå, og i dag er jeg glad jeg gjorde. Det har vært så mange fremskritt i løpet av de siste fem årene i behandling av Castleman sykdom skjønt, og jeg er her for å fortelle min historie i dag. Saken om noen sjelden sykdom, er at du kan ikke bare stole på ekspertene.

Du må bli ekspert selv mer eller mindre for å være i stand til å veie alternativene riktig. Snakke med noen som har hatt en sjelden diagnose, og du vil høre en fortelling mye som min. Hvis du leser dette, har du sannsynligvis vet hva Castleman sykdom handler om; Det er en tilstand hvor kroppen uten reasonand ut av det blå, vokser tumorer og andre sykdommer i hele kroppen, rundt alle noder i lymfen. Behandling for Castleman sykdom er all symptomatisk. Siden de ikke vet hva som forårsaker sykdommen i første omgang, det er ikke noe som kan komme til roten av problemet som du har.

De gir deg medikamenter som MRA, en anti-interleukin-6 narkotika, og hva det gjør med deg kan være ganske forferdelig. Du får cellegift som du ville med kreft, får du sterke antivirale medikamenter, og du får ødeleggende kortikosteroider. Men til slutt, hvis du har en sterk støtte system i familien din, slik den gjorde, du kan bare komme ut på toppen.