Du må bli ekspert selv mer eller mindre for å være i stand til å veie alternativene riktig. Snakke med noen som har hatt en sjelden diagnose, og du vil høre en fortelling mye som min. Hvis du leser dette, har du sannsynligvis vet hva Castleman sykdom handler om; Det er en tilstand hvor kroppen uten reasonand ut av det blå, vokser tumorer og andre sykdommer i hele kroppen, rundt alle noder i lymfen. Behandling for Castleman sykdom er all symptomatisk. Siden de ikke vet hva som forårsaker sykdommen i første omgang, det er ikke noe som kan komme til roten av problemet som du har.
De gir deg medikamenter som MRA, en anti-interleukin-6 narkotika, og hva det gjør med deg kan være ganske forferdelig. Du får cellegift som du ville med kreft, får du sterke antivirale medikamenter, og du får ødeleggende kortikosteroider. Men til slutt, hvis du har en sterk støtte system i familien din, slik den gjorde, du kan bare komme ut på toppen.